Nom du projet
RCMR - Registre Central des Maladies Rares
Abréviation du projet
RCMR
Code du projet
HDBP0008
Organisation principale qui supervise la mise en œuvre du projet
- Sciensano
Organisation partenaire participant au projet
- Non disponible
Organisation qui a commandité ce projet
- Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI)
Organisation fournissant un soutien monétaire ou matériel
- Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI)
Brève description du projet
Aujourd'hui, les données épidémiologiques existantes sont inadéquates car les patients atteints de maladies rares ne sont généralement pas enregistrés dans des bases de données ou parce que l'enregistrement n'est pas effectué de manière fiable, harmonisée ou réutilisable. Par conséquent, la charge des maladies rares reste invisible, ce qui rend difficile une planification optimale des soins de santé et de l'aide sociale. L'un des principaux problèmes dans ce domaine est la sous-utilisation du codage approprié des maladies rares, comme les codes ORPHA. Le Registre Central des Maladies Rares vise à résoudre ces problèmes, à stimuler la recherche clinique par le recrutement de patients pour des essais cliniques et à permettre la recherche dans une zone géographique plus large (européenne/internationale).
Les objectifs actuels du registre sont les suivants :
- la recherche épidémiologique ;
- la génération de rapports généraux avec des données épidémiologiques et des analyses supplémentaires pour soutenir la politique de prise en charge des maladies rares ;
- la facilitation de l'identification en vue d'un éventuel recrutement de patients pour des essais cliniques (par exemple, une maladie spécifique, une certaine catégorie d'âge, l'accord du patient) ;
- en tant que précurseur d'un registre plus complexe à long terme, un échange de données avec la plateforme européenne sur les maladies rares.
Cadre réglementaire de ce projet
Consultez les informations sur le cadre réglementaire publiées sur les pages de fair.healthdata.be.