Algemene informatie over het project BCFR - Belgisch Mucovisidose Register

Naam van het project

BCFR - Belgisch Mucovisidose Register

Project afkorting

BCFR

Project code

HDBP0001

Primaire organisatie die toezicht houdt op de uitvoering van het project

• Sciensano

Partnerorganisatie die deelneemt aan het project

• Niet beschikbaar

Organisatie die opdracht heeft gegeven voor dit project

• Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV)

Organisatie die geldelijke of materiële steun verleent

• Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV)

Korte beschrijving van het project

Op verzoek van het RIZIV werden Sciensano en de Belgische referentiecentra voor mucoviscidose belast met de coördinatie van het Belgisch Mucovisidose Register (BMR). De referentiecentra zijn verplicht de gegevens door te geven van alle patiënten in België met taaislijmziekte (mucovisidose) én die de geïnformeerde toestemming hebben goedgekeurd.

Het doel van het BMR bestaat erin om zoveel mogelijk patiënten met taaislijmziekte te registreren teneinde:

• de epidemiologische aspecten van de ziekte te bestuderen
• een evaluatie-instrument ter beschikking stellen om de kwaliteit van de zorg voor patiënten met mucoviscidose te verbeteren
• een databank ter beschikking te stellen van onderzoekers die deze ziekte bestuderen en behandelen
• advies te geven aan de officiële gezondheidsautoriteiten in België
• deel te nemen aan Europese en internationale projecten en registers
• patiëntengroepen te identificeren die op initiatief van onderzoekers of farmaceutische bedrijven in specifieke klinische studies kunnen worden opgenomen
• de procedures te ondersteunen om nieuwe behandelingen op de markt te brengen en de terugbetalingsprocedure van deze behandelingen ten voordele van patiënten met mucoviscidose te ondersteunen door rapporten met samengevoegde gegevens in te dienen bij farmaceutische bedrijven en gezondheidsautoriteiten
• de doeltreffendheid en de veiligheid van nieuwe behandelingen op te volgen.

Het uiteindelijke doel van dit register is de levenskwaliteit en de levensverwachting van patiënten met taaislijmziekte te verbeteren.

Regelgevend kader van dit project

Raadpleeg de informatie over het regelgevend kader op de fair.healthdata.be pagina's.